« L’altitude de l’espoir, moi, la sclérose en plaques et le Kilimandjaro »

Julien, en avant-propos, pouvez-vous nous préciser  quelle est votre pathologie ? 

« Je suis atteint de sclérose en plaques primaire progressive. Concrètement, je ne présente pas de poussées mais la maladie est, comme son nom l'indique, progressive avec des effets invalidants, chroniques et structurels. »  

Comment avez-vous été diagnostiqué ? 

« Il a fallu du temps avant qu'un nom soit véritablement posé sur la maladie car j'ai connu comme beaucoup de patients atteints de sclérose en plaques primaire progressive, l'errance médicale.  Par ailleurs, comme je le dis souvent, tous les cas et tous les patients sont différents, avec leurs symptômes propres. En ce qui me concerne, c'est un neuro-urologue qui, après des tests et un IRM, a  défini ma pathologie. »

Ce constat établi, comment est née l'idée de cette ascension du Kilimandjaro ?

« Tout est la faute de mon directeur de labo, à Lyon (rires). Plus sérieusement, avant les problèmes de santé, j'avais toujours eu en tête l'idée d'une ascension et de voyages. Alors, un jour, je balance comme un défi mon envie de gravir le Kilimandjaro. Aussitôt, Stéphane me dit qu'il va être obligé de me suivre… et c'est le début de cette folle aventure ! »

Une aventure, c'est le moins que l'on puisse dire... 

« Ah oui, dès le départ, je savais que ce serait un peu compliqué, mais on s'est lancé. Je dis « on », car j'ai eu la grande chance d'être entouré et soutenu. De toute façon, on ne peut pas monter ce type de projet en solitaire. Donc, les amis, des copains sur le terrain ou encore des inconnus, notamment pour la partie financement de l'expédition, ont répondu présents. Et chacun, à son niveau, m'a permis d'accomplir mon rêve. »

Quand a débuté votre périple ? 

« Nous avons grimpé du 6 au 11 août 2021. Et j'ai gravi 4 100 mètres sur les 5 598 mètres du Kilimandjaro. Je n'ai pas pu, hélas, aller jusqu'au sommet, car je commençais à avoir des difficultés respiratoires. Mais, bon, ce n'est pas si mal (rires) »

Comment avez-vous préparé cette ascension ? 

« Il me fallait travailler sur le plan musculaire et retrouver des bases d'équilibre, même fragile. Dès 2019, j'ai enchaîné séances chez le kiné et en salle de sport. Puis, je me suis entraîné avec des petites montées entouré des copains et de plein de gens que je ne connaissais pas. Des moments très forts. »

Concrètement, quel dispositif aviez-vous mis en place ?

« J'ai associé une barre et un exosquelette de 12 kg. Le problème majeur était la perte d'équilibre dans l'avancée. J'ai donc imaginé un procédé pour pouvoir progresser en toute sécurité. La barre était portée de chaque côté par mes « coéquipiers » et, moi, je la tenais à l'image d'une « main courante ». J'ai ainsi pu me maintenir un équilibre tandis que l'exosquelette soutenait la partie supérieure de mon corps. Bien sûr, Stéphane, France et Anne se sont relayés de part et d'autre de cette barre « magique ».

Une barre pour votre sécurité mais aussi pour la solidarité…

« Tout à fait ! Je tenais cette barre pour tendre vers mon objectif, le Kilimandjaro, mais en fait, nous nous sommes tous accrochés à elle pour relever le défi. Autour de cette barre, il y a eu une formidable chaîne humaine, beaucoup d'adrénaline, d'excitation… et beaucoup d'émotions. » 

Quel message souhaitiez-vous faire passer avec cette ascension ? 

« Que tout est possible ! Malgré les obstacles, on a tous des ressources en soi. Oui, les projets peuvent sembler utopiques, oui, les rêves peuvent être fous… oui, il y aura des difficultés et oui, la maladie peut être là et le corps limité. Mais ça vaut le coup de tenter, d'oser, ça vaut le coup de se tester et de franchir les barrières sur le principe avec des objectifs spécifiques, mesurables, atteignables, réalistes et temporels. Et il n'y a pas de grands ou de petits défis, il y a juste un sommet, « son » sommet à atteindre, palier par palier. Enfin, cette ascension démontre que ça vaut toujours la peine de tenter l'aventure humaine et de rester curieux des autres. » 

Et après l'ascension, vous décidez d'un nouveau challenge, l'écriture d'un livre…

« Sur ce point, ma rencontre en 2020 et mon amitié avec Laure Gabin ont été primordiales et motrices. Elle est co-autrice du livre mais cela va bien au-delà… Et je sais toute l'ampleur de son travail et son implication dans la naissance de ce livre ! »   

Justement, Laure, en tant que coautrice, pouvez-vous nous dire quelle a été votre méthodologie pour écrire ce récit ? 

« Les 200 pages de l'ouvrage témoignent d'une expérience exceptionnelle et singulière. Ma mission a consisté à retranscrire au plus juste et au plus près le projet et les propos de Julien. Il a fallu ordonner les idées, les réflexions, revenir sur le parcours de Julien, les différentes étapes en amont de l'ascension, les objectifs, les difficultés rencontrées lors de la montée… »

Comment s'est construit votre duo ? 

« Nous avons échangé en direct mais surtout en visio, et j'ai ajusté nos discussions en fonction de la fatigue  et de la maladie de Julien. Mon travail d'écriture a ainsi connu plusieurs étapes avec quelques pages en 2022, avant l'accélération et l'écriture véritable en 2025. Je dois dire que les éditions du Rocher ont laissé du temps au temps afin que nous puissions créer de belles choses ensemble. »